«Una norma, da sola, non basta»

Oggi, sul quotidiano l'Adige ho letto la lettera della consigliera Eleonora Angeli sul fine vita, e per la prima volta, da quando seguo questa storia dal mio letto, ho avuto la sensazione di essere citato senza essere nominato.

«Una norma, da sola, non basta», scrive. «Servono procedure chiare, tempi certi, personale disponibile, risorse adeguate.» È quello che provo a dire io da mesi, con parole più rozze: una legge sul fine vita a me non serve, mi servirebbe la rete che oggi non c'è. Da una parte una consigliera con vent'anni di sanità alle spalle, dall'altra un malato che scrive di notte. Arriviamo alla stessa frase. Dovrebbe far pensare chi continua a raccontare questa vicenda come una partita tra favorevoli e contrari.

Perché su un punto la consigliera ha ragione da vendere. Riconoscere una possibilità non significa renderla accessibile. Lo so bene: la mia giornata è fatta di possibilità riconosciute sulla carta e introvabili nei fatti.

E però.

C'è il punto in cui le nostre due stanze si separano. Lei prende quella verità — il sistema non è pronto, mancano persone, turni, ascolto — e ne ricava un motivo per rallentare. «Qualche domanda in più», scrive, «è un atto di responsabilità.» Lo capisco, e da fuori suona perfino saggio. Ma da dentro un letto la domanda in più e il rinvio hanno lo stesso odore. Chi pone la domanda non è mai quello che aspetta la risposta sdraiato.

Poi c'è la parte che mi ha fatto più male, e non perché sia sbagliata. La consigliera si preoccupa, giustamente, di chi dovrà accompagnare: medici e infermieri, scrive, prima ancora che professionisti sono persone, e meritano turnazione, affiancamento, supporto psicologico. Verissimo. Solo che quella stessa cura — i turni, qualcuno accanto, qualcuno che ti ascolti — nessuno la pretende per noi e per le nostre famiglie. Nessuna commissione fa la ricognizione delle nostre disponibilità. Di noi non si chiede se siamo stati ascoltati.

Cita la Svizzera: oltre millesettecento casi l'anno, e li legge come l'allarme di una società che invecchia, sola e fragile. Ha ragione anche qui. Ma quel numero si può leggere in un altro modo: non gente che ha voluto morire, ma gente a cui, prima, nessuno aveva tenuto la mano abbastanza a lungo. Stessa cifra, due lezioni opposte.

Sulla cornice nazionale non discuto di competenze: non è il mio mestiere, ed è esattamente il mestiere della consigliera. Dico solo che «aspettare Roma» è, da trent'anni, il modo più elegante per non fare niente. E che il tempo, ai sani, sembra prudenza; a chi sta nel letto, sembra un'altra cosa.

Le sono grato, consigliera. Davvero. Ha messo nero su bianco quello che i comunicati non scrivono: che senza la rete ogni legge è un guscio vuoto. Adesso che lo abbiamo detto in due, da due stanze diverse, forse qualcuno comincia a costruirla, quella rete, invece di limitarsi a normarne l'uscita.

Aggiungo una cosa, perché casca a proposito. Pochi giorni fa, in un centro specializzato per la mia patologia, ho chiesto una cosa semplice: poter fare fisioterapia (l'unico trattamento che può fare la differenza). Lì non si può, mi hanno detto. In compenso mi hanno «attivato» una pratica, di quelle previste per chi ha una malattia rara: trovarmi da solo un fisioterapista disposto a venire a casa, pagarlo di tasca mia e poi, moduli alla mano, chiedere il rimborso.

Ecco la rete, consigliera. Non un servizio, ma un modulo. Non qualcuno che arriva, ma un anticipo da fare e un rimborso da rincorrere. Chi ha forze e denaro si arrangia; chi non li ha resta a letto e aspetta. E quando uno è abbastanza solo, abbastanza stanco, abbastanza sommerso di carte, quella «via d'uscita» di cui tutti discutono smette di essere una questione filosofica: diventa l'unica porta che gli hanno lasciato aperta.

Io, intanto, stanotte resto sveglio. Come sempre.

Un «addetto ai lavori».

«L'attenzione è la forma più rara e più pura della generosità.»

 — Simone Weil, lettera a Joë Bousquet, 1942